Looking for Something?

Круг мудрости :: Просто жить

Author:

День, когда родилась моя старшая дочь Яна – самый счастливый. День рождения младшей Асеньки – самый тяжелый. Осознавать это, конечно, очень обидно, но и врать самой себе невозможно.

Ася родилась с достаточно редким пороком развития (к счастью, все пороки развития достаточно редкие). Узнали мы об этом в роддоме, через несколько мгновений после ее появления. И только первое мгновение, когда ее положили ко мне на живот, было счастливым. Потом я увидела шишечку на ее спине, моментально появилась тревога, и никакого всплеска эндорфинов, которые должны были успокоить физическую боль. Мгновение второе – мне сообщают диагноз. Диагноз. С первых минут жизни у нашей дочки есть диагноз. Эти мысли пугали. Мгновение третье – неонатолог произносит слова, которые я до сих пор не могу забыть: «Крепитесь, такая ваша ноша.» Через два часа в палате я рыдала так, как не рыдала больше никогда, хотя было и страшнее, и тяжелее.

!cid_15da47dc707f17986a62

Я написала это, наверное, для того, чтобы мне стало легче, потому что от мыслей этих для вас никакой практической пользы. Дальше было несколько месяцев поисков ответов, сомнений и страхов, исследований и хождений по нейрохирургиям и, наконец, операция. Которая, к слову, концом истории не стала. У этой истории нет конца. Но эти месяцы сделали меня сильнее и мудрее, поэтому последний факт уже не пугает меня.

Много всего произошло за эти полгода, некоторые события стали переломными (слишком громкое слово, но другого подобрать не смогла).

Первое. Прочтение детской книги «Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка.» Я купила ее для старшей дочки, читала в итоге себе, утирая слезы. Там в обычной семье рождается обезьянка, и родители от стыда места себе не находят, завидуют другим, а свою обезьянку прячут. Они даже побрили ее налысо, чтоб на человеческого детеныша стала похожа. А потом в зоопарке они видят обезьяну с младенцем, хотят обменять, но вдруг понимают, что уже полюбили свое чудо. Заканчивается история их мечтами о будущем обезьянки – она сможет стать лучшим на свете смотрителем в зоопарке или фотографом дикой природы.

!cid_15da480205362ccc2a5

Дальше процитирую себя же из Instagram. Вот правда ведь мы боимся физических несовершенств, потому что с ними сложнее быть счастливым в общепринятом понимании. А что если… если её/его никто не полюбит? если он/она не сможет учиться в обычной школе, бегать на детской площадке с друзьями, а в будущем — ходить на работу? Что если он/она не будет, как все? Но ведь ощущение счастья дарит не соответствие нормам! Сколько их — среднестатистических, с семьёй, детьми, работой, путешествиями…и несчастных? Я лично знаю таких. И можно быть обладателем какого-то синдрома или диагноза (или родиться обезьянкой, как в книге) и с ощущением свободы от общественных требований найти свой путь! В общем, хорошая книга!

!cid_15da47d8d657c038ba71

Второе. Дети в НИИ нейрохирургии им. Бурденко во время шоу мыльных пузырей. Перевязанные головы, инвалидные кресла, ужасная боль, которую не должны ощущать дети, и…горящие глаза, хлопающие ладоши и искренняя радость. Смотреть на это без слез было очень сложно, но вместе с тем в моей голове сформировалась очень четкое понимание – мы не можем защитить своих детей от болезней, однако мы можем сделать их счастливыми. Не знаю, много ли вы думаете о болезнях, а на меня иногда накатывает. Теперь в этой мысли спасение. Боишься? Хватит, лучше направь эмоции на игру со своими дочками!

Третье. Чай в больнице. Когда мы только начинали свой путь, в стенах одной жуткой нейрохирургии я увидела мам, идущих за кипятком. Для меня этот чайный пакетик стал каким-то символом жизни. Легкой или непростой, но нашей. Я теперь стараюсь не драматизировать ситуацию, понимаю – что бы ни случилось, это будет часть нашей увлекательной жизни, это пополнит нашу копилку знаний, сделает мудрее, подготовит нас к чему-то большему, даст знание, которое мы передадим другим. Трудно и больно? Да, но это тоже ниточки, возможно, самые крепкие, из которых создается наша жизнь.

!cid_15da47dfc784dda77a33

Кажется, получается слишком грустно и заумно? Но, наверное, именно этот опыт научил меня главному – просто жить здесь и сейчас, никуда не рваться, не отстаивать на баррикадах своем мнение. К чему кому-то что-то доказывать? Я лучше обниму своих девочек.

У Асеньки сейчас все хорошо. Детям с нашим диагнозом делают до четырех операций за период активного роста. Возможно, нам они не потребуются, и ничего не будет напоминать нам об этой проблеме. Верю в это!

!cid_15da47f2e529274e02b4

И еще кое-что. У Аси на спине осталась шишечка, только теперь на ней огромный шрам. На маленьком нежном младенчике не должно быть ничего такого. Иногда мне настолько жаль себя (не ее, ведь ее это совершенно не беспокоит), что я задаюсь вопросом – почему моя доченька? А потом сама на него отвечаю – почему бы и не моя? Думаю, нам дали эту проблему, потому что мы способны сделать дочь счастливой. А те наркоманы, которых знакомые бабули часто вспоминают словами: «Вот они-то, а у них-то здоровые!», даже своих здоровых счастливыми не воспитают. Каждому по силам дается!

И последнее – дорогая дочка Яна, ты замечательная! Спасибо тебе за силу и уверенность, и прости, что здесь так мало о тебе.

Обо мне

Мама, жена, доула, художница, автор этого блога и одноименного профиля в инстаграм. Живу с семьёй в Торонто, обучаю детей на дому. В этом блоге наша жизнь, дети, хоумскульные будни, травки и цветы, прогулки, рукоделие, немного домашней еды, и мысли вслух. Читать подробнее...

Самое интересное

О том, как мы учимся всей семьей. Здесь всегда весело и интересно!
Здесь про то, что дети творят сами или со мной за компанию.
Здесь про наши рукодельные вещи - вязание, шитье, самодельные игрушки.
Здесь про наши приключения, прогулки и поездки - иногда близко, иногда далеко.
Здесь наше ежедневье, домашнее житье-бытье, простые радости.
Здесь про вкусную и, обычно, полезную домашнюю еду.
Здесь про вдохи и выдохи природы, и о том, как приятно шагать по сезонам.
Здесь мысли вслух и размышлизмы - о детях, о жизни, о мире.
Здесь мы знакомимся со старинными домашними искусствами и секретами.
Здесь растут травы, жужжат пчелы, и дети поют колыбельные цветам.

другие рубрики

Архивы

Инстаграм

Читайте в почте

Здесь можно оформить подписку по электронной почте, или с помощью кнопок ниже подписаться на ленту обновлений через ваш любимый RSS ридер. Follow
Subscribe

Избранное

  • Мимолетности
  • Переполненность
  • Зеленые пальчики
  • Весенний дзен
  • Вместе веселей
  • Черешневые косточки
  • До и после

Мои статьи

Жизнь — это непрерывный процесс познания. Мы видим, внимаем, осязаем. Мы размышляем, задаём вопросы, анализируем. Каждый новый вдох пополняет копилочку… Читать.

Scroll Up